Nasza historia - KINGA I NORBERT

Przejdź do treści

Nasza historia


Nawet nie wiecie, jak bardzo pomaga pokonywać codzienne troski i kłopoty myśl, że KTOŚ o nas myśli, pamięta i nas wspiera.
W życiu dzieci niepełnosprawnych, każdy gest dobroci wnosi nadzieję i wiarę w lepsza przyszłość.
Dlatego chciała bym Państwu opowiedzieć naszą historię i pokrótce opowiedzieć co robimy i co chcielibyśmy  zrobić i co osiągnąć .

Rok 2007
Kinga i Norbert urodzili się w Białymstoku ciąży bliźniaczej w 28 tyg ciąży drogą cięcia cesarskiego w ciężkiej zamartwicy z 3 pkt wg apgar z masą ciała 850 g i 1470 g. Bezpośrednio po urodzeniu dzieci zaintubowano, a po przeniesieniu na oddział umieszczono w inkubatorze i podłączono do respiratora na oddech zastępczy imv. W wykonanym rtg klatki piersiowej zmiany o charakterze rds 4 stopnia u obojga dzieci. Kinia - w usg przez ciemiączkom akcentacja rogu potylicznego pkb z obustronnym halo
około komorowym Norbert-w usg ivh 1 st lewostronne. Oboje - echo serca szeroki pda z intensywnym przepływem, poza tym w leczeniu stosowano żywienie pozajelitowe. Norbi w 2 tygodni a Kinia w 3 tygodniu życia mieli chirurgicznie zamykany przewód botala w klinice kardiochirurgi w Warszawie. Zaobserwowano u dzieci spadki saturacji i bezdechy zatykanie> się rurki intubacyjnej wyniku podkrwawiania płuc 7-krotnych przetoczeniach ukkcz z powodu niedokrwistości. Norberta ze względu na pogorszenie się
stanu ogólnego dziecka ponownie podłączono do respiratora i przekazano w 51 dobie życia do kliniki intensywnej terapii dziecięcej DSK w Białymstoku w celu dalszego leczenia w stanie ogólnym ciężkim. Po 30 dniach został przekazany na oddział niemowlęcy szpitala wojewódzkiego w Olsztynie w stanie ogólnym średnim. W wyniku dalszego leczenia został wypisany do domu pod koniec 4 miesiąca życia. Kinga w 80 dobie życia została wypisana do domu w stanie ogólnym dobrym .
Po wyjściu ze szpitala rozpoczęliśmy rehabilitacje .

2008
Przez cały rok 2008 jeździliśmy na rehabilitację do Lubawy ( gdzie nie> przyniosła rezultatu )  i do poradni Specjalistycznych w Olsztynie .
Poradnie Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego w Olsztynie> zlokalizowane
przy ul. Żołnierskiej 16 a i b. :
> Poradnia Endokrynologiczna
> Poradnia Kardiologiczna
> Poradnia Preluksacyjna
> Poradnia Gastrologiczna
> Poradnia Okulistyczna
> Poradnia Ortopedyczna
> Poradnia Neurologiczna
> Poradnia Purmologicznania
> Poradnia Genetyczna
W marcu 2008 roku znaleźliśmy rehabilitantkę Anne Dzierzbicką  w Niedzicy ( 90 km. od Iławy ) jeździliśmy tam 3 razy w tygodniu i po pary spotkaniach było widać efekty .
Wiosna ,lato , jesień , zima nie było nam straszne jak tylko zobaczyliśmy duże postępy naszych dzieci , choć byliśmy już zmęczeni to uparcie jeździliśmy do niedzicy .

2009
Od stycznia 2009 roku zaczęliśmy wczesne wspomaganie .
Norbert jak miał 1,5 roku zaczął chodzić a Kinia dopiero po 2 latach i> 2 miesiącach.
Po upływie roku do Ani jeździliśmy raz w tygodniu ale dla nas było to> za mało po długich poszukiwaniach ,
trafiliśmy do rehabilitantki z Iławy Joanna Dembińska .
poinformowali nas o  ośrodku  Zabajka 2 w Złotowie . Pierwszy turnus w Zabajce 2 mieliśmy zarezerwowane w styczniu 2010, kolejne turnusy były w marcu i listopadzie 2010.
Gdy Kinia skończyła 2,5 roku Ania stwierdziła, że nic więcej nie może już zrobić i już przestaliśmy jeździć dobrze że Asia wzięła nas pod swoje skrzydła .
Pozostało nam czekanie i domowa rehabilitacja plus wczesne wspomaganie .

2010
Następnie w styczniu 2010  pojechaliśmy na turnus do Zabajki 2 w Złotowie , następne były w marcu i w listopadzie.
Ćwiczenia wymagały od nich wiele pracy i wysiłku. Na szczęście szybko przyzwyczaiły się do wyjazdów. Ćwiczenia zaczęły przynosić oczekiwane efekty. Na pierwsze 3 turnusy jeździliśmy całą rodziną, jednak ze względu na wysokie koszty pobytu muszę jeździć z dziećmi sama lub tylko z jednym z nich.
Ze względu to, że Kinga jest w gorszym stanie, jej rehabilitacja jest bardziej potrzebna. Rozłąka dzieci, podczas której Norbert zostawał sam z tatą niekorzystnie wpłynęła na jego psychikę.
Zawsze przebywaliśmy razem całą rodziną.
Po długich rozmowach z panią psycholog i dostosowaniu się do jej poleceń Norbert, mimo że ma dopiero 4 lata, zrozumiał sytuację i> podczas mojego kolejnego wyjazdu z Kingą nie sprawiał już problemów.
Od czerwca 2010 korzystamy także z rehabilitacji w Kwidzynie. Opiekują się tam dziećmi także: psycholog, pedagog, logopeda, uczestniczymy też w terapii zajęciowej.
W wieku półtora roku zostały objęte programem wczesnego wspomagania. Raz w tygodniu na jedną godzinę do dzieci przychodzą nauczycielki z placówki szklono-wychowawczej, bądź jeździmy do nich do szkoły. Dzięki pomocy logopedów u Norberta znacznie poprawiła się mowa, a Kinia zaczęła składać pierwsze sylaby. Z każdą wizytą jest coraz lepiej.  
W wieku trzech lat dzieciaki zaczęły uczęszczać do przedszkola> integracyjnego w Iławie. Dzięki kontaktowi z rówieśnikami maluchy stały się bardziej otwarte i samodzielne. Pomogło im to także w rozwoju mowy (szczególnie Kindze). Również w przedszkolu dzieci są pod stałą opieką rehabilitantki i logopedy.
Nie wszystko jednak idzie po naszej myśli. Ze względu na zapalenie płuc u Norberta musieliśmy przerwać jeden z turnusów. Przez częste choroby dzieci odwołujemy też wizyty u rehabilitantów i lekarzy specjalistów. W wieku 2 lat u Kingi wykryto niedoczynność tarczycy, która nie wykryta hamowała jej rozwój. Gdy zaczęła przyjmować leki, jej rozwój psychoruchowy znacznie się poprawił.

2011
Styczeń 2011 . Nowy rok zaczęliśmy kolejnym turnusem rehabilitacyjnym następny w marcu.
Czekaliśmy z niecierpliwością i się udało został wybudowany i otworzony basen więc możemy zacząć rehabilitacje w basenie z Panią Lidią Ziemniak .
Od czerwca 2011 każdy nasz tydzień jest dokładnie zaplanowany. W poniedziałki i w piątki - rehabilitacja na basenie, we wtorki i czwartki - ćwiczenia z rehabilitantem w domu, w środy - wyjazdy do Kwidzyna.
Dodatkowo od sierpnia zaczęliśmy warsztaty terapeutyczne w Iławie, podczas których jesteśmy objęci logopedą, terapią indywidualną i rehabilitacją na sali.

Na dzień dzisiejszy (sierpień 2011) Norbert ma obniżone napięcie mięśniowe, problemy z równowagą, chodzi chwiejnie na szerokiej podstawie z giętymi stawami kolanowymi, stopy kierując do wewnątrz, ma także obniżoną siłę mięśniową kończyn górnych i dolnych.
Kinga ma stwierdzone DzPM, przez co ma dużą koślawość stóp 5-tego stopnia. W wyniku czego podajemy jej botulinę, w efekcie jej działania mięśnie rozkurczają się, co znacznie ułatwia jej rehabilitację. W wyniku wylewu krwi do mózgu Kinga ma także znacznie uszkodzoną prawą stronę ciała.
Wrzesień 2011 - byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Zabajce II. Po powrocie z turnusu pojechaliśmy na badanie: rinoskopie tylną i laryngoskopie bezpośrednią. Okazało się, że u Kingi rozpoznano przewlekłe zapalenie krtani i refluks żołądkowo-jelitowy. U Norberta - przerost migdałka gardłowego. W grudniu, u gastrologa okazało się, że Kingę czekają w kolejne badania i leczenie, a Norberta zabieg.
Po wizycie u neurologa okazało się, że Norbert ma niedowład prawej strony ciała, potwierdzono też u niego DPM. Jedyną dobrą wiadomością były prawidłowe wyniki EEG. W związku z jego powtarzającymi się upadkami i zachwianiem równowagi, został skierowany na tomografię komputerową głowy. U Kingi, wraz z upływem czasu, jej niesprawność ruchowa stała się bardziej widoczna, rotacja jej tułowia jest nieprawidłowa, przez co jej chód i ruchy są bardzo sztywne.
Po badaniu ultrasonograficznym okazało się, że tarczyca Kingi nie jest w pełni rozwinięta i wygląda tak jak u noworodków.
W listopadzie 2011 byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym w ośrodku Zabajka II.
Tam dzieci są podane wyczerpującej i skutecznej rehabilitacji.

2012
Tak szybko lecą dni ,miesiące, lata .
Mamy początek roku styczeń 2012 . I zaczęliśmy rok turnusem rehabilitacyjnym w Zabajce 2 w Złotowie .
udało nam się uzbierać i wyjechać do Niemiec
Na początku marca 2012 pojechaliśmy do Niemiec, gdzie Kinga miała robione na zamówienie specjalne wkładki do butów. Stymulując odpowiednio jej stopy sprawiają, że do jej mózgu dociera informacja o ich prawidłowym ustawieniu. Na miejscu zajęli się nami wyspecjalizowani lekarze i specjaliści z zakresu ortopedii. Dzięki nim udało się dopasować Kindze odpowiednie wkładki, co znacznie pomoże jej w wyćwiczeniu prawidłowej postawy i chodu.Niestety za kilka miesięcy znowu musimy jechać z powrotem po
nowe wkładki bo Kini noga rośnie a lekarz powiedział by chodziła w nich przez dwa lata . Po dwóch latach chce jej zrobić ortezy na nogi które niestety są bardzo kosztowne a nasz NFZ nie refunduje . Czeka nas też operacja podcięcia ścięgien , na dzień dzisiejszy w miarę da Jej się rozciągnąć i rozćwiczyć długą , intensywną i regularną> rehabilitacją.
Nadal czekamy na możliwość pojechania z Norbertem na tomografię komputerową głowy. Jak na razie każda kolejna wizyta jest odwoływana za względu na to, że chłopiec często choruje. Cały czas dzieci poddawane są dwa razy w tygodniu domowej rehabilitacji. Oprócz tego oboje regularnie, dwa razy w tygodniu, mają zajęcia na basenie, raz w tygodniu jeździmy do Ośrodka Rehabilitacyjnego w Kwidzynie. Uczestniczymy także w zajęciach z wczesnego wspomagania oraz chodzimy na zespół
rehabilitacyjno-terapeutyczny w Iławie.
W roku 2012 udało nam się uczestniczyć z Kingą na 5 turnusach, z Norbertem na 2. Ze względu na wysokie koszty musieliśmy wybierać, które z nich bardziej potrzebuje pomocy. Udało się w końcu zrobić Norbertowi tomografię. Na szczęście nie wykryto żadnych zmian. Niecałe 3 miesiące później musiał być poddany kolejnej narkozie, gdyż trzeba było wyciąć mu trzeci migdał. Zabieg przebiegł bez komplikacji.
Kinga nadal walczy ze słabą odpornością układu pokarmowego. Często łapie wirusy pokarmowe. Przez to pod koniec roku 2012 miała salmonellę, co zmusza nas do pobytów w szpitalu. Oznacza to, także słaby układ odpornościowy.
Wkładki ortopedyczne zrobione w Niemczech bardzo dobrze spełniają swoją funkcję. Kindze poprawiło się ułożenie stopy, dzięki temu łatwiej jej się poruszać. W przyszłym roku planujemy jechać po nowe wkładki.
Norbert zaczął też rehabilitację domową u Michała Kamińskiego gdzie dobrze pracuje i fajnie współpracuje ,bo miał już kryzys i nie chciał ćwiczyć z innymi rehabilitantami , jeszcze z Joanną Dembińską .
Kinia cały czas ćwiczy z Joanną Dębińską

2013
Styczeń 2013. Plan naszej rehabilitacji nieznacznie się zmienił. Ze względu na zmniejszenie czasu trwania zajęć w Kwidzynie, przestaliśmy tam jeździć już w maju ubiegłego roku. Od września 2012 nasz plan zajęć jest ustabilizowany.
Raz w tygodniu Kinga i Norbert uczestniczą we wczesnym wspomaganiu, w prywatnej rehabilitacji fizjoterapeutycznej, zajęciach na basenie oraz w integracji sensorycznej, która odbywa się w Nidzicy. Uczestniczymy także w zespole rehabilitacyjno-terapeutycznym.
Kinga uczęszcza dodatkowo na terapię ręki, ze względu na słabą motorykę małą.
W styczniu byliśmy także na turnusie rehabilitacyjnym w Ośrodku Zabajka II. Kolejny wyjazd planujemy w marcu, jednak ze zględu na niewystarczające środki finansowe, pojedzie z nami tylko Kinga. W kwietniu jesteśmy umówieni do dr. med. Stefan Mehler z ASCHAU w Niemczech po nowe wkładki ortopedyczne dla Kini.
Marzec 2013. Kolejny turnus rehabilitacyjny w Zabajce . Z każdym wyjazdem zauważamy małą, ale cieszącą nas poprawę stanu dzieci. Na turnus> pojechała tylko Kinga, Norbart miał kontynuację domowej rehabilitacji.
Kwiecień 2013. Podczas wizyty w Niemczech, doktor stwierdził, że wkładki nie są wystarczające, aby skorygować krzywiznę . nóżek Kingi. Kinga zamiast wkładek ortopedycznych ma założoną ortezę. Niestety za pół roku czeka nas tam kolejna wizyta.
Maj 2013. W tym roku udało nam się zebrać tyle środków finansowych, żeby dostać się na kolejny turnus rehabilitacyjny w tak małym odstępie czasu. Tym razem tylko z Kinią. Niestety Norbert musiał znów zostać w domu z tatą. Za to udało nam się w czerwcu wyjechać z Norbertem na darmowy turnus rehabilitacyjny do Amikusa w Warszawie. Musieliśmy jednak zorganizować nocleg we własnym zakresie.
Lipiec. Zakupiliśmy kombinezon Thera Togs dla Kini, ponieważ po ustabilizowaniu nóżek, przez zmianę napięcia mięśni jej tułów zaczął się skręcać. Kombinezon pomaga wrócić do prawidłowej postawy ciała.
Sierpień. Wreszcie udało nam się pojechać na turnus rehabilitacyjny z obojgiem dzieci. Były bardzo szczęśliwe, że tym razem mogą być tam obydwoje.
Wrzesień 2013. Norbert spełnił swoje marzenie - został przyjęty do szkółki piłkarskiej Mały Jeziorak. Przez dysplazję oskrzelowo płucną szybko się męczy, mimo to ochoczo uczestniczy w treningach. Mamy nadzieję, że podoła temu wyzwaniu i mocno trzymamy kciuki. Od tego roku szkolnego czeka go dużo pracy - dostał się też do szkółki pływackiej.
W październiku czeka nas kolejny wyjazd z Kingą do Niemiec. Zaś w listpadzie planujemy kolejny turnus, jednak wyjazdy stanęły pod znakiem zapytania, ze względu na niewystarczające środki finansowe.
Nadszedł październik 2013 i udało nam się dotrzeć do niemiec i niestety była to wyprawa na darmo bo lekarz powiedział że Kinia jeszcze pół roku może chodzić w tej ortezie i wkładce .Wróciliśmy do domu i szykowaliśmy się do szpitala bo Kinga niała robione badanie chormonu wzrostu . Na szczęście wyszedł poprawnie i po trzech dniach wróciliśmy do domu .
Listopad wyruszamy na turnus do Zabajki 2 w Złotowie .Czeka nas tam bardzo intensywne dwa tygodnie Kinga jak wraca to jest zmęczona i dochodzi do siebie przez tydzień .

2014
                     WITAMY W NOWYM ROKU 2014
Czeka nas kolejny pracowity rok
Styczeń i odraz kierunek Złotów Zabajka 2 jest to już Kingi 19 turnus od stycznia 2010 roku .
Będąc na turnusie musieliśmy już podjąć decyzję co do turnusów w 2015 roku .Kinge zapisałam na 5 a Norberta na 2 turnusy w roku . Mam nadzieje że uda nam się to zrealizować . A tu cały 2014 przed nami i stoji pod znakiem zapytania . Narazie niezapowiada nam się dobrze cały czas coś się dzieje zobaczymy jak dalej mówią ze nieszczęścia chodzą parami i to prawda .Pojechałyśmy same na turnus Norbert został z tata w domku i musi mu wystarczyć domowa rehabilitacja . Jadę z bólem serca będziemy robić
wszystko żeby w marcu pojechał .
Jak zawsze Kinga wraca zmęczona i na dodatek 5 lutego zostaje wstrzyknięta jej botulina w nóżki . Jest to dla niej bardzo bolesne i nieprzyjemne chociaż dostaje leki uspakajając i przeciwbólowe.
Norbert znosi dzielnie naszą rozłąkę i jak na sześć latka jest bardzo wyrozumiały , grzeczny i rozumie wszystko co się dzieje .
Jak wracamy  do domu zawsze kupuje Kini jakiś drobiazg .
Nadszedł marzec i dzięki fundacji Polsat udało nam się w troję pojechać na turnus. Niestety Norbert tez wymaga rehabilitacji bo na dzień dzisiejszy .

Obecnie obydwoje mają stwierdzone dziecięce porażenie mózgowe.
Kinga -zaburzenia w ustawieniu miednicy  w płaszczyźnie strzałkowej i czołowej , brak dysocjacji obręczy barkowej względem obręczy miedniczej w trakcie chodu . Nieprawidłowa praca koncentryczna i ekscentryczna mięśni brzucha  , brak bilansu mięśniowego i supinacji , problemy z komunikacją , niedoczynność tarczycy jest również leczona botuliną .
Norbert brak koordynacji , zaburzenia symetrii wzorcach globalnych i precyzyjnych , zła mechanika ciała wynikająca z zaburzenia bilansu mięśniowego , zaburzenia w poszczególnych fazach chodu .
Dzieci uczęszczają do logopedy , psychologa ,pedagoga ,rehabilitację ,basen ,terapię ręki i wiele innych specjalistów którzy pomagają im w prawidłowym rozwoju .Mimo, że dzieci od urodzenia poddawane są intensywnej rehabilitacji i poruszają się już samodzielnie nadal potrzebna jest pomoc.  Zaprzestanie ćwiczeń i leczenia może zahamować rozwój psycho-ruchowy dzieci, dlatego też wskazana jest ich kontynuacja, dopóki są na nią podatne i można jeszcze coś osiągnąć. Cały czas walczymy o to, aby
dzieci rozwijały się prawidłowo i w przyszłości były samodzielne i niezależne. Wiąże się to z koniecznością pobytu na kolejnych turnusach rehabilitacyjnych, których koszt przekracza nasze możliwości finansowe. Optymalne warunki postępującej terapii zapewni co najmniej 5-6 dwutygodniowych turnusów w roku wspieranych codzienną żmudną i kosztowną rehabilitacją zarówno fizyczną, jak i umysłową.
Prosimy zatem o wsparcie, które pomoże realizować program terapeutyczny .
W Kwietniu zrobilismy badania w Poradni Pedagogiczno-Psychologiczne o gotowaści szkolnej .
Norbert badania przeszedł bardzo dobrze a Kinia niestety została odroczona i została jeszcze rok w przeczkolu ale przenieśliśmy do innego przeczkola .
Mieliśmy cięzkie pół roku bo był wyjazd za wyjazdem turnus wyjazd do niemiec potem znowu turnus w Zabajce 2 , zdążyłam przyjechać z Kinią i pojechałam z Norbertem na turnus do Warszawy . Zdążyliśmy wrócic z turnusu 18 czerwca następnie za tydzień odbył się mecz charytatywny dla nich . Było super zebraliśmy 2 tyś zł .
Było ciężko ale daliśmy radę .W sierpniu pojechalismy na kolejny turnus reh. Najbardziej cieszy mnie to , że Kinga i Norbert czerpią z nich jak najwięcej .
Od września rozpoczeliśmy rok szkolny . Norbert jest bardzo zachwycony i na chwilę obecną chce chodzić .
Kinga rozpoczeła zerówkę w nowym przeczkolu i to bardzo pozytywnie wpłyneło na ich oboje.
Kinga zrobiła się pewniejsza siebie , mówi głosniej . Norbert zaczoł zyc swoim życiem nie parzy cały czas na Kingę gdzie jest i czy nie potrzebuje pomocy .
Na chwile obecną
Norbert ma wykonywaną technikę mięśniowe pozięziowe , aktywnego , pozycyjnego rozluźnienia  oraz pracę na bruzdach mięśniowych . Wykonuje trening propriocepcji w celu lepszej stabilizacji , zwiększam siłę mięśni pośladkowych oraz mięśni lokalnych tułowia . Widać poprawę w stabilizacji lecz destabilizacje mięśniowe nadal zaburzała funkcje chodu co prowadzi do skoliozy .
Kini Podczas chodu lewa stopa układa się płasko-koślawo , staw biodrowy układa się w przewiedzeniu i rotacji wewnętrznej co daje funkcjonalne skrócenie lewej koniczyny dolnej . Ułożenie takie powoduje zaburzenie pracy tułowia i upośledzenie chodu . Wykonuję technikę>  mięśniowe pozięziowe , aktywnego , pozycyjnego rozluźnienia oraz pracę na bruzdach mięśniowych . Wykonuje trening propriocepcji w celu lepszej stabilizacji , zwiększam siłę mięśni pośladkowych oraz lokalnych tułowia stabilizatorów dynamicznych stopy .
Rok 2015 .

Wróć do spisu treści